Allgemeines zu Krebsregistern


Es gibt zwei grundsätzlich verschiedene Arten von Krebsregistern:

  • Das klinische Krebsregister erfasst alle klinisch relevaten Informationen zur Diagnose, Behandlung und Nachsorge eines Patienten, ist somit ein wertvolles Instrument zur Qualitätssicherung der Behandlung und hat deshalb vor allem für die behandelnden Ärzte eine große Bedeutung.
  • Das epidemiologische Krebsregister dokumentiert eine Teilmenge eines klinischen Krebsregister, nämlich bevölkerungsbezogene Angaben über die Häufigkeit und territoriale Verteilung einer Krebserkrankung und liefert somit wichtige Informationen für die epidemiologische Forschung und die Gesundheitspolitik.

Epidemiologische Register

Epidemiologische Krebsregister haben die Aufgabe, Auftreten und Trendentwicklung aller Formen von Krebserkrankungen in der Bevölkerung zu beobachten, die Daten statistisch-epidemiologisch auszuwerten und sie für die epidemiologische Forschung einschließlich der Krebsursachenforschung zur Verfügung zu stellen.

 

Auswertungen von epidemiologischen Daten zu den Tumorerkrankungen in der Bundesrepublik Deutschland beruhten vor der politischen Wende zum großen Teil auf den Daten des Registers des Saarlandes, welches seit Anfang der siebziger Jahre als einziges Bundesland flächendeckend Daten zu Krebserkrankungen erfasst und für bundesweite Schätzungen zur Verfügung stellt.

 

Das Gemeinsame Krebsregister der Länder Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen-Anhalt und der Freistaaten Sachsen und Thüringen (GKR) kann als Nachfolgeeinrichtung des Nationalen Krebsregisters der DDR nunmehr auf eine 50-jährige Tradition zurückblicken und stellt mit 2,7 Mill. gespeicherten Krebsfällen nicht nur national, sondern auch international, eine der umfangreichsten epidemiologischen Datenquellen dar.

 

Nach Inkrafttreten des Krebsregistergesetzes (KRG) zum 1.01.1995 ist die Weiterführung des GKR in Zusammenhang mit dem 1999 abgeschlossenen Staatsvertrag zwischen den beteiligten Ländern ab 2000 unbefristet sichergestellt. Das KRG verpflichtete weiterhin alle Bundesländer in Deutschland, epidemiologische Krebsregister einzurichten.

 

Die Dachdokumentation Krebs im Robert Koch-Institut (RKI) in Berlin erarbeitet auf der Basis vollzähliger Registerdaten deutschlandweit, erwartete Krebsfallzahlen und stellt diese zur Verfügung ( z. B. "Krebs in Deutschland, Häufigkeiten und Trends", 3. Ausgabe, Robert Koch Institut 2002).

 

Die im epidemiologischen Register durch den mit allen Leichenschauscheinen des Einzugs-gebietes durchgeführten Mortalitätsabgleich zusätzlich erfassten Krebsfälle erhalten – falls durch ein follow back keine weiteren Informationen vorliegen - entsprechend internationalen Richtlinien als Diagnosedatum das Sterbedatum und werden in Auswertungen des GKR immer extra ausgewiesen (sog. DCO Fälle = Death Certificated Only).

 

 

Klinische Register

Klinische Register wurden in Deutschland seit Anfang der 90-er Jahre in der Regel an Tumorzentren / Onkologischen Schwerpunkten und damit an größere Behandlungszentren, Universitäten und Schwerpunktkrankenhäusern angegliedert.

 

In Deutschland existieren zur Zeit 48 Tumorzentren, welche in der ADT (Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren) zusammengeschlossen sind.

 

Im Land Brandenburg wurden ab 1993 mit Unterstützung des Bundesministerium für Gesundheit, der Landesregierung und den Kostenträgern ein klinisches Krebsregister errichtet.

 

In Ergänzung und Weiterführung der epidemiologischen Erfassung wird in den klinischen Registern der gesamte medizinische Verlauf einer Tumorerkrankung zusätzlich dokumentiert, d.h. neben den primären Diagnosedaten werden alle klinisch relevanten Informationen zu den durchgeführten Diagnose- und Therapienverfahren und zum weiteren Krankheitsverlauf strukturiert erfasst, so dass daraus für die Qualitätssicherung der Behandlung aber auch statistische Auswertungen möglich werden.

 

In Brandenburg hat das klinische Krebsregister zusätzlich die Funktion eines Nachsorgeregisters. Nach der erfolgreichen Primärtherapie, die vorwiegend in onkologischen Zentren erfolgt, werden durch die Onkologischen Schwerpunkte, entsprechend den Nachsorgeempfehlungen des TZ Land Brandenburg, in regelmäßigen Abständen Kontrolluntersuchungen (Nachsorgeuntersuchungen) organisiert und deren Ergebnise im klinischen Krebsregister dokumentiert. Dieser große organisatorische, in Deutschland einmalige Aufwand soll helfen, Wiedererkrankungen oder Tochtergeschwülste (Metastasen) so früh wie möglich zu erfassen, um so die individuellen Therapiechancen eines jeden Patienten zu optimieren.

 

Aufgrund der umfangreichen Diagnose- und Therapieinformationen im klinischen Krebsregister sind diese in der Lage, neben den üblichen epidemiologischen Auswertungen auch weiter-führende Aussagen zur Qualität der medizinischen Versorgung im Land Brandenburg zu treffen.

 

Zusammenarbeit der klinischen Krebsregister mit dem GKR im Land Brandenburg

Im Land Brandenburg werden die Daten derjenigen Krebspatienten, die dazu ihr Einverständnis erklärten, in einem klinischen Krebsregister erfasst. Aus technisch-organisatorischen Gründen ist es noch dezentral in 5 Onkologischen Schwerpunkten (OSP) installiert und muss deshalb periodisch zusammengeführt werden. Die wichtigsten Ergebnisse werden jährlich im "Sachbericht Onkologie" publiziert.

Gemäß Krebsregistergesetz (s.o.) werden die epidemiologischen Daten, der in den klinischen Krebsregistern erfassten Tumorerkrankung, an das epidemiologische Register GKR in Berlin weitergeleitet. Dieser favorisierte Meldeweg ist im Land Brandenburg etabliert und umfasst über 95 % der übermittelten Daten.

 

Auf Antrag werden (gemäß Staatsvertrag) vom GKR die Mortalitätsdaten der dort erfassten Patienten an die klinischen Krebsregister rückübermittelt. Das dient deren Vollzähligkeitskontrolle und verbessert somit die Datenqualität der Tumordokumentation in den klinischen Krebsregistern.